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新生!新生!

  ——再生障礙性貧血治愈案例回訪

  9月1日,又是一年開學季。小茵(化名)背著新書包,在爸爸媽媽的目送下走進校門。這個學期,她成為六年級新生。“暑假過的也太快了吧,好想快點放寒假啊。”小茵忍不住感嘆。

  小茵的媽媽似乎比她更期盼著寒假的到來,“醫(yī)生說了,半年后的寒假再去復診一次,如果沒什么事,基本上就是成功治愈了。”

  時光倒回2019年年初,春節(jié)剛過,7歲的小茵像往常一樣在家看書,看入迷時,小茵突然感覺鼻子發(fā)癢,隨后一抹血色闖入她的眼簾。一滴,兩滴……鮮血落在書頁上,模糊了字跡。小茵愣住,趕緊抬手捂住鼻子,鮮血卻順著指間流下,怎么也止不住……

  經醫(yī)生診斷,小茵患上了再生障礙性貧血,病情發(fā)展迅速,一度被醫(yī)院下達病危通知書。

  再生障礙性貧血,簡稱再障,是一組由多種病因所致的骨髓造血功能衰竭性綜合征,屬于較為嚴重且較危險的疾病類型,一般死亡率較高,治療難度也較大。目前治愈再障有效的治療方法之一是造血干細胞移植,前提是需要有適合的供體來源。

  確診后,小茵的病情迅速加重。輾轉幾個醫(yī)院,父母帶小茵來到了中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院。

  萬幸的是,小茵出生時儲存了自己的臍血。醫(yī)院在得知小茵有保留自體臍血后,決定使用自體臍帶血造血干細胞進行移植治療。“小茵的情況需要盡快啟動治療,臍血含有豐富的造血干細胞。” 主治醫(yī)生表示。“我們幫小茵排除了基因上的問題,所以她的臍血是健康的造血干細胞。”

  有了臍血,小茵便不必苦苦等待配型。多一天的等待,都是往家屬緊繃的脆弱神經上再壓上一塊石頭。

  2019年4月,小茵接受了自體臍血移植,手術過程順利。術后1個半月后,小茵的造血系統(tǒng)迅速回復,成功出院了。

  然而,對于小茵而言,移植成功只是邁過了第一道坎,治療后仍有一段較長的觀察期。

  再生障礙性貧血的患者在運動、飲食都會受到限制。因為任何小傷口都有可能會出血不止、小感冒甚至可能會致命,身上不時出現的出血點、時不時噴涌而出的鼻血……這些癥狀都會是擋在小茵與正常生活之間的大山。

  2023年8月,是小茵接受自體臍血救治后的四年又四個月。令人欣喜的是,小茵已出落成亭亭玉立的大姑娘。如今的小茵學習成績名列前茅,是班里的班長,還加入了學校的打擊樂團,彈得一手好古箏。


小茵練習古箏

  “她現在可厲害了!體育課上一分鐘能跳繩200多個!”媽媽談及這一方面總是很自豪,“她暑假都在參加校樂團集訓,今年夏天還去了星海音樂廳參加演出。”小茵媽媽說,沒想到當初虛弱的孩子,如今已順利度過了人生的第12個生日。

  談及小茵如今的恢復情況,主管醫(yī)生團隊的黃科教授表示,幸好當初有自體臍血,給了主治團隊極大的信心。“小茵移植的是自體臍血,沒有移植物抗宿主病。一年左右就徹底停藥了。”

  前段時間,復查情況如何? “接受自體臍血移植后,小茵的造血功能恢復以及骨髓的檢查都是正常的。關鍵持續(xù)這么多年,她都不需要去吃藥,生長發(fā)育狀況良好。”看到小茵的變化,黃科教授很是欣喜,她介紹,“小茵現在是和健康正常的兒童一樣地迎接未來!”

  “這幾年時間是很煎熬的,我總在擔心她身體會出什么狀況。”談及這些年的心路歷程,一向愛笑的媽媽眼淚便止不住,“但是熬過來了,現在還是很開心的。”

  新學期里,媽媽已不像以前那么擔心,她希望小茵健康快樂,同時也像每一個望女成鳳的媽媽一樣,對小茵有了更多的期待,“在學習方面可能欠缺一些主動性,老是要媽媽督促一下”。而對于半年后的復查,她也充滿了信心。

  今年5月,全國臍帶血大會上,北京京都兒童醫(yī)院院長、血液腫瘤中心主任孫媛教授表示,目前臍帶血造血干細胞移植是治療再障的有效方法之一,治療恢復效果好,對患者生長發(fā)育影響小。相較于異體來源的臍帶血,自體臍帶血移植沒有GVHD(移植物抗宿主病)的問題,也不會產生移植排斥,能保證很好的植活率。

  截至2023年8月31日, 廣東省臍帶血造血干細胞庫已出庫4324份臍血,救助3359位患者。其中13%的出庫臍血是用于再生障礙性貧血的救治。未來,隨著醫(yī)療技術的進步,將有更多再生障礙性貧血患者有望通過臍血重獲新生。

  通訊員:謝淑娟 張靜 胡夢遙(實習)


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